Auteur(s)Stavenhagen, Leah (1992-...) (Auteur) ;Gaudron, Sarah (Collaborateur) ;Stavenhagen, Jeffrey B. (Postfacier, etc.)

Titre(s)J'aimerais danser encore : ma vie avec la maladie de Charcot / Leah Stavenhagen ; avec Sarah Gaudron ; préface de Clémentine Célarié ; postface du Pr Jeffrey B. Stavenhagen.

Editeur(s)L'Archipel, 2022. ; Paris.

RésuméMa vie avec la maladie de Charcot Janvier 2019. A 26 ans, Leah, étudiante américaine, s'apprête à débuter sa carrière dans une prestigieuse entreprise à Paris, la ville de ses rêves. Seule ombre au tableau : des crampes dans les jambes et des faiblesses qui commencent à gêner sa marche. Perplexes, les médecins mettent de longs mois avant d'établir un diagnostic : sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite aussi " maladie de Charcot ". Une affection neurodégénérative provoquant une paralysie progressive des muscles. Espérance de vie : deux à cinq ans. L'existence de Leah est bouleversée. Au printemps 2020, alors que la planète se confine, Leah doit se résoudre à utiliser une chaise roulante. Au fil des mois, ses bras et ses mains sont atteints à leur tour. Portés par un espoir indéfectible, Leah et son compagnon Hugo poursuivent, malgré les épreuves, la vie des jeunes de leur âge : voyages, fêtes. Ils se marient à Paris, en plein couvre-feu ! Depuis juillet 2020 Leah expérimente, aux Etats-Unis, un traitement inédit et prometteur, à base de cellules souches. Leah se bat sans relâche pour faire mentir les statistiques qui la condamnent. Une leçon de courage, d'amour et d'espoir.

NotesPréface traduite de l'anglais (Etats-Unis).

Sujet(s)Sclérose latérale amyotrophique Récits personnels